Uitgelicht

Het Nationaal Plan Open Science beoogt openheid in het wetenschappelijke proces tot de standaard te maken. Dit leidt tot een meer efficiënte en ook effectieve manier van wetenschap bedrijven, waarin samenwerkingen tot betere resultaten kunnen leiden.

Vrije toegang tot wetenschappelijke informatie is ook voor mensen buiten het wetenschappelijke circuit relevant en zelfs essentieel.  De Koninklijke Bibliotheek sprak met mensen in het onderwijs, de zorg, patiëntenverenigingen en in de volste breedte van de samenleving over hun gebruik van wetenschappelijke publicaties.

 

Samenvatting van de interviews

Toegang tot wetenschappelijke publicaties is voor veel mensen essentieel omdat zij voor werk- of privédoeleinden de behoefte hebben zich doorlopend te ontwikkelen. Dit wordt ook van hen verwacht. We worden immers geacht een leven lang te leren en steeds meer zelfredzaam te zijn.

Zo moeten zorgprofessionals een volwaardige gesprekspartner kunnen zijn voor bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven, het Zorginstituut Nederland of ministeries, zij moeten de talloze nieuwsberichten goed kunnen duiden en in de context kunnen plaatsen, en zij moeten wetenschappelijke bevindingen op een verantwoorde en onderbouwde manier kunnen toepassen op de werkplek. Hiervoor is het noodzakelijk dat zij gebruik kunnen maken van een volwaardig informatieaanbod. In de huidige situatie kost het organiseren van toegang tijd en geld, twee schaarse grootheden.

Ook docenten geven aan dat zij toegang nodig hebben tot wetenschappelijke resultaten zodat zij deze kunnen toepassen in hun onderwijs. Als zij niet bij de laatste inzichten uit de wetenschap kunnen, voor wie is het wetenschappelijk onderzoek dan gedaan?

Ook andere mensen in onze samenleving geven aan dat zij wetenschappelijke publicaties lezen. Bijvoorbeeld om het maatschappelijk debat aan de keukentafel te kunnen voeren, om te leren over een ziektebeeld of een voedselhype of om achtergrondinformatie te lezen bij een studie.

 

De maatschappij aan het woord 

De volgende uitspraken geven heel mooi weer hoe belangrijk toegang tot wetenschappelijke publicaties is voor onze maatschappij in haar volste breedte:

“De patiënt centraal is een veel gehoord credo, maar gaat nog niet op voor wetenschappelijke publicaties. De toegang voor patiënten en patiëntenorganisaties is vaak zeer beperkt en er hangt een hoog prijskaartje aan. Terwijl deze toegang van cruciaal belang is. Het Longfonds behartigt de belangen van patiënten en maakt daarin verschil. Zo hebben we in het vergoedingstraject van de overheid samen met anderen voor elkaar gekregen dat omalizumab (Xolair) wordt vergoed. Een medicijn dat voor sommige mensen met ernstig astma het énige middel is om de ziekte onder controle te houden en deel te kunnen nemen aan het maatschappelijke en sociale leven. Zonder gedegen wetenschappelijke onderbouwing zijn dit soort doorbraken in belangenbehartiging niet te realiseren. Directe toegang tot wetenschappelijke publicaties is daarom cruciaal. Op dit moment is het opvragen van publicaties tijdrovend en zijn we voor toegang afhankelijk van zorgverleners en farmaceuten. Het aanschaffen van abonnementen op alle relevante tijdschriften is voor ons en andere patiëntenorganisaties financieel niet haalbaar. Open Access van publicaties maakt ons sterker als belangenbehartiger, helpt bij het financieren en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en geeft ons de mogelijkheid om onze achterban goed te informeren over recente ontwikkelingen.”

Hendrien Witte, directeur Longfonds Patiëntenvereniging

 

“Toegang tot wetenschappelijke publicaties is voor mijn werk van groot belang, om kennis op te bouwen over de nieuwste ontwikkelingen in het oncologisch veld en om kennisdeling te laten plaatsvinden. Ik kan niet op alleen abstracts afgaan om te kunnen inschatten of een onderzoek relevant is voor de missie van KWF.”

Wies van Roosmalen, programmacoördinator KWF Kankerbestrijding

 

“De leraren in ons team zoeken steeds naar betere manieren om kinderen te begeleiden bij hun leren. Aanbevelingen uit onderzoek worden uitgeprobeerd in hun praktijk en met elkaar geëvalueerd. Om deze onderzoekende houding van de leraren te ondersteunen zou ik wensen dat er geen onnodige drempels worden opgeworpen maar dat vrije toegang tot wetenschappelijke publicaties volkomen normaal is.”

Jacqueline Kenter, directeur Basisschool De Touwladder

 

“Toegang tot wetenschappelijke publicaties heb ik nodig omdat de laatste inzichten uit de wetenschap van de wiskunde en de onderwijskunde mij inspireren en mij aanmoedigen om me steeds weer te kunnen ontwikkelen als docent. Deze inspiratie heb ik nodig om een inspirerende docent te kunnen zijn voor mijn leerlingen. Als docenten niet bij deze publicaties kunnen om over het onderzoek te leren, voor wie zijn ze dan geschreven?”

Gerardo Soto y Koelemeijer, docent wiskunde.

 

“Op zoveel plaatsen binnen de paramedische zorg doen zeer betrokken mensen, hoe kleinschalig ook, aan onderzoek. Wat zou het mooi zijn als ze hierbij op de schouders kunnen staan van hen die hun voor gingen. Vanwege gebrekkige toegang tot wetenschappelijke publicaties, is dit nu niet mogelijk. Als we willen dat paramedici meer evidence based gaan handelen, dan is toegang tot de onderzoeksresultaten een voorwaarde. Wetenschappelijk onderzoek dat veelal vanuit publieke middelen gefinancierd is, moet toch sowieso voor een breed publiek toegankelijk zijn.”

Erik Gielen, hoofd paramedici, ASVZ

 

“Door vrije toegang tot wetenschappelijke informatie kunnen leerlingen onderzoek op niveau doen, wat bijvoorbeeld nodig is voor hun profielwerkstuk. In de plaatselijke bibliotheek zijn over het algemeen slechts een paar boeken over een onderwerp te vinden. Diepgaander onderzoek kan alleen als leerlingen ook de laatste stand van zaken over hun onderwerp kunnen bestuderen. Havo- en vwo-leerlingen komen na de middelbare school terecht op een hogeschool of universiteit. Een kennismaking met publicaties op wetenschappelijk niveau kan de brug tussen deze onderwijsinstellingen verkleinen. Daarom vind ik dat elke leerling in Nederland de mogelijkheid moet hebben om in de nabije omgeving aan wetenschappelijk informatie te komen.”

Lisa Oskamp, docent geschiedenis en begeleider profielwerkstukken, Petrus Canisius College Alkmaar

 

“Ik wil aan onze donateurs kunnen laten zien wat er allemaal wordt bereikt dankzij hun bijdrage. Maar het komt geregeld voor dat ik niet de volledige resultaten in kan zien van de onderzoeken die we financieren.”

Alexander Brandenburg, wetenschapsredacteur KWF Kankerbestrijding

 

“Toegang tot wetenschappelijke publicaties is belangrijk voor mijn organisatie, waar we onze interne, operationele manier van werken steeds weer willen kunnen uitlijnen met nieuwe inzichten uit de wetenschap. Hierdoor borgen we de kwaliteit van onze werkzaamheden. Het organiseren van toegang tot publicaties is nu omslachtig, kost veel tijd en de betaalmuren leiden er soms toe dat we ons moeilijk een objectief beeld kunnen vormen.”

Hannah Wittenburg, stafadviseur Koninklijke Marechaussee 

 

“Als zorgverlener heb ik directe en vrije toegang tot wetenschappelijke publicaties nodig. Bij uitstel ben ik het momentum kwijt en kan ik geen optimale kwaliteit van zorg bieden.

Onderzoeken die worden gefinancierd met publieke gelden, moeten dan ook zonder drempels terug komen in het publieke domein.”

Fred van der Meer, revalidatiearts, Militair Revalidatiecentrum te Doorn

 

“Als arts in opleiding tot public health specialist buiten een universitair medisch centrum zou vrije toegang tot wetenschappelijke publicaties  het mogelijk maken dat ik mezelf en mijn cliënten snel, efficiënt en volledig van up-to-date kennis kan voorzien. Nu verlies ik tijd met aanvragen doen, en moeten mijn cliënten en ik het vaak uiteindelijk doen met de abstracts in PubMed.  We missen zo ongetwijfeld gegevens, en bovendien kan ik op basis van alleen een abstract moeilijk de waarde van de publicatie inschatten. Ook het onderhouden van mijn  eigen deskundigheid en die van mijn collega's zou op een hoger peil komen met vrije toegang. Ik organiseer de implementatie van een nieuwe richtlijn binnen mijn organisatie, maar kan daarbij niet terugvallen op de originele publicaties.” 

Karine van 't Land, Jeugdarts i.o.

 

“Leerlingen en studenten in Nederland hebben recht op het beste onderwijs. Dat betekent dat leraren zo goed mogelijk geëquipeerd moeten zijn voor hun belangrijke taak. Toegang tot wetenschappelijke literatuur hoort daarbij. Docenten die inzichten uit onderzoek willen gebruiken voor het vernieuwen en verbeteren van hun onderwijs, zouden daarbij geen enkele belemmering moeten ondervinden; nu stuiten ze bij hun zoektochten nog vaak op betaalmuren. Het NRO is daarom groot voorstander van open access.”

Jelle Kaldewaij, directeur Nationaal Regieorgaan Onderwijsonderzoek (NRO)

 

“Wij zijn een nieuwsgierig en onderzoekend gezin, en willen onze mening over maatschappelijke kwesties graag kunnen onderbouwen. Zomaar iets roepen of geloven wat in de media staat, past niet bij ons. We zijn toch niet voor niets wetenschappelijk opgeleid? We raadplegen daarom regelmatig wetenschappelijke literatuur. Het is dan bijzonder vervelend als we tegen betaalmuren stuiten.

Voor mijn werk is toegang tot wetenschappelijke publicaties net zo relevant. Ook daar wil ik zelfstandig kunnen werken en mijn visie of strategie onafhankelijk kunnen onderbouwen.”

Inge Wertwijn, gezinslid en ICT architect

 

“Idealiter zou open science tweerichtingsverkeer moeten zijn: het geeft patiënten(organisaties) niet alleen toegang tot wetenschappelijke literatuur, maar het geeft wetenschappers ook toegang tot de vaak verborgen ‘grijze’ ervaringskennis van patiënten(organisaties).”

Cees Smit, auteur van "De macht van de patiënt" 

 

“Kanker.nl richt zich op de behoeften van mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten. Allereerst hopen zij op wetenschappelijke doorbraken waardoor hun overlevingskansen stijgen, dan wel de kwaliteit van leven wordt verbeterd. Open toegang tot wetenschappelijke publicaties zou een versnelling kunnen aanjagen.

Daarnaast hebben mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten behoefte aan betrouwbare informatie. Onze doelgroep krijgt via verschillende mediakanalen (kranten, tijdschriften, sociale media en internet) dagelijks berichten over kanker. Wat is waar en wat is niet waar? Wat is feit en wat is fabel? Ook zoekt onze doelgroep informatie bij zoekmachines zoals PubMed en kunnen daar medische abstracts van publicaties lezen en trekken daar conclusies uit die soms niet helemaal juist zijn.  Open toegang tot wetenschappelijke publicaties helpt ons om de bezoekers van kanker.nl nog beter te kunnen informeren. Als wij open  toegang hebben tot wetenschappelijke publicaties kunnen we in begrijpelijke taal onze doelgroep vollediger en eerder informeren via onze bibliotheek, de community en de Kanker.nl Infolijn.”

Nelke Manders, interim Directeur Stichting kanker.nl

 

“Open access zou voor het Reumafonds vooral een uitkomst zijn om publicaties in de lekenpers (kranten, tijdschriften, maar ook op internet) over ‘baanbrekende onderzoeksresultaten’ op waarde te schatten. Daar is immers al de interpretatie van een journalist overheen gegaan. Wij gaan dan graag terug naar de bron om onze eigen mening over het gerapporteerde onderzoek te vormen. Vooral omdat patiënten ons vaak vragen wat wij er van vinden, en vaak willen weten wanneer zo’n vermeende doorbraak ook voor hun beschikbaar komt. Maar omdat ‘de pers’ onderzoeksresultaten nogal eens sensationeler brengt dan gerechtvaardigd is, willen wij altijd het originele artikel kunnen lezen. En dat kan nogal eens een zoektocht zijn, zonder open access.”

Ingrid Lether, manager Research en Innovatie Reumafonds

“Naast de gesprekken die de KB voerde met mensen in de zorgsector en in het onderwijs organiseerde zij een korte open online enquête over gebruik van wetenschappelijke publicaties door het brede publiek. Via de enquête konden mensen verwoorden wat vrije toegang tot wetenschappelijke publicaties voor hen zou betekenen. Samengevat biedt vrije toegang tot wetenschappelijke publicaties hen de mogelijkheid om gemakkelijker een eigen oordeel te kunnen vormen op basis van wetenschappelijke kennis en inzichten. Open access leidt tot betere kennisdisseminatie, het maakt vrije informatievergaring mogelijk. Men gaf ook aan in de huidige situatie een groot deel van de publicaties vanwege de hoge kosten, niet te kunnen raadplegen, tenzij via een oneigenlijke - en dus ongewenste - route.”

 

Onderzoekers aan het woord

"Where Society feels the need to understand the world it regularly turns to the scientific community for analysis, insight and answers. Open science allows the public and scholars to keep the dialogue open as it enables all of us to provide a solid basis for decision making and develop opportunities for the future. I hope it provides also a source of inspiration for young generations of researchers."

Ben Feringa, hoogleraar Rijksuniversiteit Groningen 

 

“We all need to learn the rules of a different game. In the digital world you will work differently than in the material world. Stop wasting your time fighting for a bigger piece. Digital is nonmaterial, with an unlimited number of products & services. You have much bigger cakes and everyone can be thriving. Sharing can create value. Culture grows when shared, and that characterizes the digital world. So to all 'old' companies and politics: Do not stop progress, that would be bad for the entire country!”

Dirk Helbing, hoogleraar ETH Zurich, Zwitserland

 

 “My recruitment experience at the Champalimaud was unusual. I had learned to present relatively conservative future plans at other institutes, to prove the feasibility and immediate fundability of my research. When I started describing the very predictable “next experiments” I would do at the Champalimaud, however, my future colleagues interrupted me. “Is that what you really want to do?” they asked. It wasn’t, actually, and it was liberating to be able to admit it. I had found a place that cared about my big ideas and that didn’t want me wasting time on more feasible experiments before pursuing them. I took the job at this private institute, where not just my colleagues but also the structure of the position encouraged me to pursue creative new directions. The renewable 6 year appointments, with review after 3 years, come with internal funding for startup and running costs that are sufficient to run a small lab. In my case, this seed funding allowed me to attract additional flexible external funding from the Howard Hughes Medical Institute (which funds “people, not projects”), and to build a new research program that now forms the basis of my ERC grant. The environment at the Champalimaud has enabled my colleagues and me to take big risks and succeed in unexpected ways. “

Megan Carey, principal investigator Champalimaud Research, Portugal

Laatste wijziging op 13 feb 2017